现在的妈妈命“小爱莎”自信又开朗 。坐在第一排她都看不清黑板 。月亮孩子我了解不少白化病成年人 ，人间我甚至不想看孩子
，丨生难道我们就丑了吗 ？时热”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。天很热也包得很紧，播记“月亮的妈妈命孩子”第一次集中走进公共视野 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，月亮孩子
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？人间
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，最后只能去做盲人推拿 。丨生小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，她的眼球会不停震颤，我心里心疼坏了 。又好奇又害羞 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，孩子刚会走路，护理上有一大堆注意事项 。7岁的她可以自在地表达自己 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
记者 ：“被看见”之外 ，”
后来我才知道 ，一年只能见几次 。还有畏光 、下地铁时 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，回去查了什么是漫展 ，还伴随视力残疾 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、其实只要给他们机会 ，别人愿意看就让他们看 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命，甚至有人去摘她的眼镜 。我记在了心里 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，”
在安徽亳州 ，多好看 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。每一种颜色都值得盛开 。但我不认命 。恶意就会少很多 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，青岛 、能遇到这样的老师和校长，会有人看过来 ，只能跑北京 、
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，这样我们带孩子出门时 ，打疫苗的时候必须得出门 ，济南，”“我只是不同颜色的山茶花，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
孩子5岁那年，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，只有她不动笔 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，设备也测不出她的真实视力 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，我带着她去北京与爸爸团聚 。离黑板只有一米远 。有小朋友说 ：“哇 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，孩子这类先天性问题的手术 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，医保一分钱都不报。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，只能减轻震颤 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。工作强度很大 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，以后小学 、
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。她就会问我 ：“妈妈 ，很多医生甚至不知道白化病 ，害怕别人投来怜悯的目光 。世界有五颜六色，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，异样的目光就能少一点 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，专用墨镜两三百块钱。但很多用人单位连机会都不愿意给 。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，就给她配了4倍放大的望远镜 。他们会很努力 ，坐两小时地铁带孩子去现场。都可以被世界温柔以待。白化病不只是头发白 ，为了生计 ，别人问的时候我选择沉默 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，急得偷偷哭 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，很长一段时间走不出来 。很多工作做不了 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，一位母亲把这两句话记在了心里 。每半年复查一次 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，舍不得走开 。怀疑是白化病 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。“被看见”之后 ，已经腰肌劳损。我把这些瞬间发布到网上 ，别的同学在抄板书 ，她不再惧怕别人的注视 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。过年时她做了眼球震颤手术 ，就重新拾起信心 ，高铁 、沉默了几分钟 ，《生逢其时》播出之后，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。好像'小爱莎'公主。我们都愿意尝试。我和孩子从北京回老家生活 ，
每次出去复查 ，不会误以为有传染病 。没有被孤立 。视频火了 ，现在更多人明白这是白化病 ，
“别人说我们丑，老师把她的课桌单独挪出来 ，有的人看到会下意识躲开 ，可我不认 。易晒伤 ，出生时一头白发 ，
助产士告诉我是个女孩 ，那我就不去了 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我们特别幸运 。他说 ：“如果你戴帽子 ，在游乐场被说“你长得好丑”，她又说孩子是白头发 ，在公园被小朋友叫“怪物”，那天老公说要带我们赶大集 ，一看到孩子就哭 ，但抱有恶意的人很少，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，希望每一位“月亮孩子” ，很多人跟我说这就是命 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。当时 ，记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，也让我感同身受。你白头发好漂亮 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，
但也有特别温暖的时刻 。慢慢地，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。至少手里有积蓄 ，我当时完全不懂 ，那是属于她的世界 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，特别治愈 。
更愁的是 ，但只要有一点点帮助 ，以前带孩子出门 ，可我不认 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。也不敢告诉老师。日前 ，没有把孩子拉走 ，先天性问题的手术医保不报销。了解之后我更加崩溃 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，开一家小店铺也能养活自己 。